As crianças e adolescentes com perturbações do neurodesenvolvimento podem constituir um desafio na prestação de cuidados pelas dificuldades na comunicação, colaboração e ansiedade associada à prestação de cuidados. Adaptar os cuidados às suas necessidades pode fazer toda a diferença na qualidade dos cuidados prestados.

Foi neste contexto que elementos da Direção da Sociedade Portuguesa de Neurodesenvolvimento (SPND-SPP) visitaram recentemente o Serviço de Pediatria da Unidade Local de Saúde de Trás-os-Montes e Alto Douro para conhecer de perto a Via Azul, um projeto inovador que procura tornar o percurso hospitalar mais adaptado às necessidades das crianças com  Perturbação do Espetro do Autismo (PEA) e das suas famílias. Um modelo que pode inspirar abordagens inclusivas noutros locais do país.

 

Apresentamos a entrevista com a equipa multidisciplinar do projeto, constituída por Andreia Dias, Eurico Gaspar, Isabel Soares, Carla Silva, Victor Costa e Marta Covêlo

 

Como surgiu a ideia de criar a Via Azul para crianças com Perturbação do Espetro do Autismo?

A Via Azul nasceu da experiência clínica e da constatação de que muitas crianças com Perturbação do Espetro do Autismo enfrentam dificuldades significativas durante o contacto com os serviços de saúde, não apenas pela sua condição clínica, mas sobretudo porque os cuidados nem sempre estão adaptados às suas necessidades específicas. A imprevisibilidade, a exposição a estímulos sensoriais não controlados, as dificuldades de comunicação e a alteração das rotinas podem transformar uma simples consulta ou procedimento numa experiência emocionalmente desreguladora, geradora de ansiedade e de sofrimento para a criança e a sua família. Esta realidade levou-nos a refletir sobre a questão fundamental, de em vez de esperarmos que a criança se adapte ao funcionamento dos serviços, porque não adaptar os serviços às características da criança? Foi desta mudança de paradigma que nasceu a Via Azul.

 

A que necessidade pretendiam responder?

Embora os serviços de saúde estejam vocacionados para responder às necessidades clínicas das crianças, a adaptação dos cuidados às necessidades sensoriais, comunicacionais e comportamentais das crianças com Perturbação do Espetro doAutismo continua a representar um desafio. Pretendíamos criar um modelo que permitisse antecipar necessidades, reduzir fatores de ansiedade e promover uma abordagem individualizada, respeitando as características e preferências de cada criança. O objetivo nunca foi prestar cuidados diferentes, mas sim garantir que os mesmos cuidados fossem prestados de forma mais humanizada, eficaz e equitativa, permitindo que todas as crianças tenham acesso aos cuidados de saúde nas melhores condições possíveis.

 

Quais foram os principais desafios na implementação do projeto?

O principal desafio foi transformar uma ideia numa mudança efetiva da prática clínica. A Via Azul não se resume à criação de um espaço físico ou à implementação de novos recursos; implica  repensar a forma como prestamos cuidados e adaptar rotinas já estabelecidas, mantendo sempre a segurança e a qualidade assistencial. Foi necessário desenvolver um modelo simples, exequível e facilmente integrado no funcionamento dos serviços, envolvendo profissionais de diferentes áreas e promovendo uma visão comum centrada nas necessidades da criança. Desde o início procurámos que o projeto fosse construído com a participação ativa das equipas, valorizando os seus contributos e a experiência de quem presta cuidados diariamente. Essa abordagem foi determinante para a sua implementação e sustentabilidade.

 

Houve obstáculos organizacionais ou culturais a ultrapassar?

Como em qualquer processo de mudança, foi necessário ultrapassar alguns desafios organizacionais, nomeadamente a integração de novas práticas na rotina dos diferentes serviços. No entanto, a adesão dos profissionais foi extraordinária desde o início. A perceção de que pequenas adaptações poderiam melhorar significativamente a experiência das crianças e das famílias motivou um forte envolvimento das equipas. A Via Azul foi construída de forma colaborativa, valorizando os contributos dos profissionais e adaptando o projeto à realidade de cada serviço. Este envolvimento foi determinante para a sua implementação e continua a ser um dos principais fatores do seu sucesso. Acreditamos que a humanização dos cuidados não depende apenas de protocolos ou recursos, mas sobretudo do envolvimento e da motivação das pessoas que os prestam.

 

Em que consiste, na prática, a Via Azul?

Na prática, a Via Azul começa antes mesmo do contacto com os serviços de saúde. Através do perfil Via Azul na app My ULSTMAD, a família pode preparar antecipadamente a criança para o atendimento, recorrendo a vídeos dos percursos e procedimentos, pictogramas e informação adaptada. Pode também atualizar o perfil da criança, incluindo aspetos relacionados com a comunicação, o perfil sensorial e estratégias de regulação mais eficazes. Esta informação fica disponível para os profissionais, permitindo que o atendimento seja planeado de forma mais ajustada às necessidades da criança. Assim, a Via Azul não se limita ao momento da observação clínica: é um processo de partilha de informação e adaptação dos cuidados, envolvendo ativamente a família e a equipa de saúde.

 

O que acontece de diferente quando uma criança abrangida recorre ao serviço de urgência?

A criança permanece num espaço individualizado, com adaptação do ambiente sensorial às suas necessidades, através do ajuste da iluminação, da minimização dos estímulos sonoros e visuais e da utilização dos objetos de regulação sensorial previamente identificados pelos cuidadores. A comunicação é adaptada às características de cada criança, recorrendo a pictogramas sempre que necessário, e a previsibilidade dos acontecimentos é promovida através da visualização prévia de vídeos e da antecipação dos procedimentos. Sempre que clinicamente possível, os diferentes procedimentos são realizados no mesmo local e com o menor número possível de profissionais, proporcionando uma experiência mais tranquila, previsível e ajustada às necessidades individuais da criança.

 

Que papel desempenha a informação fornecida previamente pelas famílias?

A informação fornecida pelas famílias é um dos pilares da Via Azul. Os pais e cuidadores conhecem melhor do que ninguém a forma como a criança comunica, os estímulos que podem desencadear ansiedade e as estratégias que facilitam a sua autorregulação. Ao conhecer previamente o perfil da criança, a equipa consegue adaptar a sua abordagem e implementar estratégias verdadeiramente individualizadas. Esta informação pode ser atualizada sempre que necessário, na App MyUlstmad, permitindo que os profissionais tenham acesso a informação relevante e atualizada em cada episódio de contacto com os serviços de saúde.

 

Foi necessário adaptar espaços físicos, circuitos ou formar os profissionais?

Sim. A implementação da Via Azul envolveu a adaptação de alguns espaços e circuitos assistenciais, mas, acima de tudo, um forte investimento na formação de todos os profissionais de saúde. A capacitação das equipas foi essencial para garantir uma abordagem consistente, permitindo que cada profissional compreendesse as necessidades destas crianças e soubesse adaptar os cuidados à sua prática diária.

 

O que se revelou mais importante?

O fator mais importante foi, sem dúvida, o envolvimento dos profissionais. A sua motivação, disponibilidade e vontade de adaptar a prática clínica às necessidades destas crianças permitiram transformar uma ideia num projeto implementado e sustentável. A Via Azul é, acima de tudo, um projeto construído pelas pessoas e para as pessoas.

 

Que impacto têm observado nas crianças, nas famílias e também nos profissionais desde o início do projeto?

O impacto tem sido muito positivo. As crianças demonstram maior tranquilidade durante o contacto com os serviços de saúde, as famílias sentem-se mais compreendidas e envolvidas nos cuidados e os profissionais referem maior confiança e satisfação na prestação de cuidados a estas crianças. Esta experiência tem reforçado a importância de uma abordagem mais personalizada e inclusiva.

 

Há algum caso ou testemunho que ilustre particularmente o valor desta iniciativa?

Mais do que um caso específico, o que mais nos marcou foi o reconhecimento das próprias famílias. Ouvir pais dizerem que, pela primeira vez, o filho conseguiu realizar uma consulta ou um procedimento de forma tranquila, ou que sentiram que a criança foi verdadeiramente compreendida, confirma que pequenas adaptações podem ter um impacto muito significativo na experiência dos cuidados de saúde.

 

Que indicadores utilizam para avaliar o sucesso da Via Azul? Há resultados que vos tenham surpreendido?

A Via Azul é acompanhada através da avaliação da satisfação das famílias e dos profissionais, bem como da monitorização da implementação das diferentes medidas do projeto. Os resultados obtidos têm demonstrado um elevado grau de satisfação e uma perceção muito positiva do seu impacto (100% de satisfação das famílias e 89% dos profissionais classificaram a experiência como boa ou excelente). Talvez o aspeto mais surpreendente tenha sido a rapidez com que os profissionais abraçaram o projeto e o entusiasmo com que contribuíram para a sua melhoria contínua.

 

Quais são os próximos passos?

O principal objetivo passa pela consolidação e expansão da Via Azul a todos os setores da Unidade Local de Saúde de Trás-os-Montes e Alto Douro (ULSTMAD) que prestam cuidados a crianças, garantindo uma abordagem uniforme, integrada e centrada nas necessidades das crianças com Perturbação do Espetro do Autismo. Para além do Serviço de Urgência Pediátrica, o projeto encontra-se em implementação na consulta externa, internamento, bloco operatório e noutras áreas pediátricas, estando igualmente prevista a sua extensão aos Cuidados de Saúde Primários, de forma a assegurar a continuidade dos cuidados ao longo de todo o percurso assistencial. A visão para o futuro é que a Via Azul se afirme como um modelo de referência de cuidados inclusivos, passível de ser implementado noutras unidades hospitalares e integrado numa rede nacional de boas práticas para o atendimento de crianças com Perturbação do Espetro do Autismo. Paralelamente, pretende-se alargar o projeto à comunidade, promovendo a sua adaptação a diferentes contextos onde as crianças desenvolvem as suas atividades diárias, como escolas, espaços desportivos, culturais e recreativos, contribuindo para percursos mais previsíveis, acessíveis e inclusivos para as crianças e respetivas famílias.

 

Que conselho daria a outros hospitais que gostariam de implementar um projeto semelhante? Por onde devem começar?

O primeiro passo é ouvir as famílias e envolver os profissionais desde o início. Não são necessárias grandes alterações estruturais para fazer a diferença; pequenas adaptações, quando sustentadas pela formação das equipas e por uma visão centrada na pessoa, podem transformar significativamente a experiência dos cuidados de saúde. O mais importante é construir o projeto de forma colaborativa e adaptá-lo à realidade de cada instituição.